Er zijn circa 7000 zeldzame ziekten die wereldwijd ongeveer 400 miljoen mensen treffen (bron: WHO). Helaas is het vaak niet vanzelfsprekend dat veel van de getroffenen de juiste behandeling op het juiste moment krijgen. De meeste zeldzame ziekten zijn genetisch bepaald en komen voor in de kindertijd. MIJNPGO en Stichting Rare Care World hebben de afgelopen periode gewerkt om MIJNPGO geschikt te maken voor personen met een zeldzame ziekte, hun families en zorgverleners. In samenwerking met zorgprofessionals en patiënten zijn binnen MIJNPGO specifieke pagina’s gemaakt met functionaliteit voor Shwachman Daimond Syndroom (SDS), Sikkelcelziekte en Thallassemie. Zo is een zelf ontwikkelde ICF-vragenlijst per patiëntgroep opgeleverd – dit zijn vragen over het algemene functioneren (anders dan de aandoening). Inzicht hierin is belangrijk als je een erfelijke ziekte hebt. Meer informatie is te vinden via de links: Home | Rare Care World en Mijn PGO – Ook wij doen mee met de nieuwste ontwikkelingen in de zorg. – Shwachman.
