Nauwe samenwerking MIJNPGO met Rare Care World

30 november 2021|

Er zijn circa 7000 zeldzame ziekten die wereldwijd ongeveer 400 miljoen mensen treffen (bron: WHO). Helaas is het vaak niet vanzelfsprekend dat veel van de getroffenen de juiste behandeling op het juiste moment krijgen. De meeste zeldzame ziekten zijn genetisch bepaald en komen voor in de kindertijd. MIJNPGO en Stichting Rare Care World hebben de afgelopen periode gewerkt om MIJNPGO geschikt te maken voor personen met een zeldzame ziekte, hun families en zorgverleners. In samenwerking met zorgprofessionals en patiënten zijn binnen MIJNPGO specifieke pagina’s gemaakt met functionaliteit voor Shwachman Daimond Syndroom (SDS), Sikkelcelziekte en Thallassemie. Zo is een zelf ontwikkelde ICF-vragenlijst per patiëntgroep opgeleverd – dit zijn vragen over het algemene functioneren (anders dan de aandoening). Inzicht hierin is belangrijk als je een erfelijke ziekte hebt. Meer informatie is te vinden via de links: Home | Rare Care World en Mijn PGO – Ook wij doen mee met de nieuwste ontwikkelingen in de zorg. – Shwachman.

Click edit button to change this text.

Nauwe samenwerking MIJNPGO en de Achterhoek (Parkinson)

16 november 2021|

Iedereen in Nederland kan persoonlijke gezondheidsgegevens bijhouden in MIJNPGO. Dat geldt ook voor de inwoners van de Achterhoek. De Achterhoekse regio is een landelijke voorloper. Meerdere zorgorganisaties in de Achterhoek, waaronder het Slingeland Ziekenhuis, Sensire en de huisartsen, werken samen om het veilig delen van gezondheidsgegevens mogelijk te maken. Voor mensen met de ziekte van Parkinson die zorg ontvangen van Sensire, is speciaal functionaliteit op maat samengesteld binnen MIJNPGO. Denk aan specifieke informatie, vragenlijsten, dagboek, link naar Parkinson Smartwatch, link naar Parkinson Monitor, etc.. De functionaliteit is ontwikkeld in nauwe samenwerking met zorgprofessionals en patiënten. Parkinson is de eerste groep geweest die binnen MIJNPGO extra functionaliteit aangeboden krijgt. Voor andere patiëntgroepen, zoals COPD, chronisch hartfalen, diabetes en COVID-19 en zeldzame ziekten is inmiddels eveneens functionaliteit ontwikkeld in MIJNPGO. Dit breidt zich steeds verder uit. Meer informatie is te vinden via de link: SZ_MAGAZINE_2021_2.indd (slingeland.nl) Het artikel is te vinden op pagina 22 van het Slingeland Magazine.

MIJNPGO gebruikt vanaf nu IRMA om veilig in te loggen

10 juni 2021|

Het digitaal authentiseren van gebruikers – het bepalen of ze valide toegang kunnen krijgen – is een toenemend probleem.  Wij maken hiervoor gebruik van open source software van de stichting Privacy by Design waarbij de privacy van de gebruiker voorop staat. Het belangrijkste onderwerp van de stichting is het identity platform IRMA, een afkorting voor I Reveal my Attributes, zie ook de aparte webpagina voor de IRMA app. De stichting wil ook in algemene zin de ontwikkeling en het gebruik van open, privacy-vriendelijke en goed-beveiligde ICT bevorderen.

Inloggen met tweefactorauthenticatie (2FA) is een stuk veiliger en verkleint de kans dat hackers toegang krijgen tot je accounts of gegevens. Naast je wachtwoord gebruik je dan een tweede middel om je te identificeren. MIJNPGO gebruikt dus de app “IRMA” hiervoor.

Met IRMA, kunnen gebruikers op een makkelijke en veilige manier online inloggen, zichzelf kenbaar maken en toestemmingen geven. De gratis IRMA-app stelt gebruikers in staat zelf identiteitskenmerken op te halen via hun smartphone en alleen de noodzakelijke kenmerken te delen met of te tonen aan partijen die iets van hen willen weten. De persoonsgegevens staan alleen op de eigen smartphone en worden nergens centraal opgeslagen. MIJNPGO gebruikt het identiteitskenmerk, email adres.

Kijk voor het gebruik van de Irma app op https://irma.app/

Een PGO voor iedereen

7 april 2021|

Samen met de Stichting Rare Care World werken we aan het project “Een PGO voor iedereen”. Het doel van het project is het aantonen dat de groep mensen met minder vaak voorkomen chronische aandoeningen, met name Shwachman Diamond Syndroom, Thalassemie  en Sikkelcelziekte, geholpen zijn met een PGO toegespitst op de eigen situatie, en aantonen dat dezelfde aanpak schaalbaar is tot alle (zeldzame) 7000 chronische en beperkende aandoeningen.

MijnPGO ontvangt Medmij certificering

11 november 2019|

Weer goed nieuws van het PGO-front. Ook MijnPGO heeft deze week het kwalificatie- en acceptatietraject succesvol afgerond. Met de ondertekening van de deelnemersovereenkomst mag MijnPGO het MedMij-label voeren. Het MedMij-label bevestigt dat het betreffende PGO voldoet aan alle afspraken over uitwisseling van gegevens, die zijn vastgelegd in het MedMij Afsprakenstelsel. Hiermee is voor burgers en zorggebruikers een belangrijke stap gezet op weg naar eigen regie over de gezondheid. Lees hier het volledige artikel op MedMij.nl

Proeftuin PGO regio Achterhoek ‘boeiende ontdekkingstocht’

18 juni 2019|

De Achterhoek is één van de drie regio’s waar sinds vorig jaar in een proeftuinproject wordt toegewerkt naar de invoering van een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) in 2020. “De eerste ervaringen zijn positief”, zegt projectleider Jerry Fortuin van bureau Wijtz. Toch klinkt er een nuchter realisme in zijn antwoord op de vraag of we over drie jaar overal goed werkende PGO’s hebben. “Zover is het nog lang niet. We zijn een eind op weg, maar het is een ingewikkeld proces. Klik hier voor het volledige artikel op icthealth.nl

Partners Netwerk Palliatieve Zorg Gooi en Vechtstreek testen digitaal informatieplatform

18 september 2018|

Tergooi start namens het netwerk Palliatieve zorg Gooi en Vechtstreek een pilot met het digitale informatiesysteem Get Real Health. Dit innovatieve zorgproject moet bijdragen aan een betere samenwerking en afstemming tussen de verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg rondom mensen in hun laatste levensfase. Een goede elektronische informatie-uitwisseling zal de kwaliteit van de palliatieve zorg een belangrijke impuls geven. Klik hier voor het volledige artikel op Tergooi.nl